¡Ciudadano! 

enfermedades raras

Marzo 17 - 2017

Por Joan Camilo Bolaños
Economista

El pasado 28 de febrero fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Para que una enfermedad sea considerada rara debe tener una tasa de prevalencia de menos de 1 en cada 5000 personas. En Cali más de 600 ciudadanos conviven con una de ellas. Yo soy uno de esos. La sociedad "moderna" ha decidido enfrentar esta situación a través de dos vías: la "coelhiana" y la "caritativa". 

La primera de ellas es la visión de los pacientes como una suerte de superhéroes a los que se nos exige hacer uso de la psicología barata de superación personal. Muchas veces, inclusive, se nos llega a culpar por no saber convivir con la enfermedad. En esa medida, si no nos curamos es, sencillamente, porque no queremos.

La segunda estrategia, quizá la más deshumanizante de todas, ha sido la de vernos como objetos de compasión. En ese mismo orden de ideas, no somos sujetos de derechos sino de lástima. De allí provienen las campañas como la Teletón, en las que toda una maniobra de mercadeo busca generar pesar con el fin de recaudar recursos que probablemente se utilicen en alguna medida para tratamientos, pero que no solucionan para nada el problema estructural.

Por supuesto, no es fácil lidiar con una lotería de estas. Sin embargo, no soy sujeto de compasión de una campaña de marketing que pretende disminuir los impuestos que se les cobra a las empresas. Tampoco hago parte de esos "héroes" que, casi que como obligación de esta sociedad coelhiana, debe imponerse ante cualquier padecimiento. Yo solo soy.

Más allá de eso, lo realmente importante es ver al paciente como ciudadano, en todo el sentido de la palabra. De esa manera, el Estado es el que debe garantizar el dinero necesario para realizar los tratamientos y las investigaciones. Claramente, los privados también pueden, y deben, hacer su aporte, pero desde una lógica de la solidaridad, no de la caridad. Es hora de una política pública clara que nos haga sujetos de derechos

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